前言

《中共中央关于制定国民经济和社会发展第十四个五年规划和二〇三五年远景目标的建议》明确指出“提高优生优育服务水平”“提高人口素质”的重要性，优生优育已成为现阶段我国人口与健康领域最核心的问题之一。辅助生殖技术（assisted reproductive technology，ART）是治疗不孕不育的重要医学措施，通过该技术出生的子代人口数逐年增加。明确辅助生殖子代近、远期健康结局及相关危险因素，对疾病的源头防控及提升出生人口素质具有重要意义。目前国内外临床多从ART本身出发，重点关注妊娠及出生结局，缺乏对辅助生殖子代的长期、系统、多学科的随访及管理规范，单中心数据标准化程度不高，数据相对单一，完整性不足，亟须建立规范合理、标准统一的辅助生殖子代数据集，指导开展真实世界的辅助生殖子代健康临床研究。

在上海申康医院发展中心支持及指导下，中国福利会国际和平妇幼保健院发起，联合上海市第一妇婴保健院、复旦大学附属妇产科医院、上海市儿童医院、上海交通大学医学院附属新华医院、复旦大学附属儿科医院，共同编写《临床研究结构化专病数据集——辅助生殖子代》。

本数据集共含有9个模块，29个子模块。数据集的构建遵循国家卫生行业统一标准，采用数据完整性标准、临床数据交换标准、国际疾病分类等行业标准和规范，涉及辅助生殖、产前诊断、产科、新生儿、儿童保健等多学科，聚焦辅助生殖子代生长发育、神经发育、过敏性疾病等重要健康问题，从医学和数据两个维度进行设计，旨在构建一个标准统一、专业权威、开放共享、按需拓展、覆盖婴幼儿期随访跟踪的ART子代队列数据集标准。数据集既为临床医师提供了便于阅览使用的病例报告表（CRF）格式，又为信息化相关人员提供了可直接应用的数据集字典格式。

本数据集是上海市辅助生殖子代专病库专家委员会成员集体智慧的结晶，上海申康医院发展中心给予了大力支持和资助。由于时间仓促，难免疏漏，希望本数据集出版后能得到广大读者的指正和反馈，以便更好地完善数据集，为辅助生殖子代疾病和健康研究提供更坚实的基础。

2022年8月