他过得好就行
——苑洪斌父亲口述

苑洪斌，男，1972年生，先天性智力障碍。1980—1986年在家附近普通小学——苏宁小学上学。1992年前后在黑龙江省哈尔滨特殊学校——曙光学校就读两三年。1996年、1997年在哈尔滨第二工具厂打扫卫生，约一年。后在附近阳光家园待过一段时间。现在家安养，和父亲同住。

口述者：苑洪斌父亲，1940年生，1968年结婚，1968年生一女，1972年生一子名苑洪斌。退休前为哈尔滨第二工具厂工人

旁听者：苑洪斌姐姐，1968年生。已婚，无子女，2018年10月退休

访谈者、撰稿者：陈晨，女，1998年生，黑龙江大学2016级本科生

访谈时间：2017年11月25日上午

访谈地点：苑洪斌家中

他是大脑缺氧

问：您是哪一年出生的？

苑父：我是1940年出生的。我是河北省乐亭县的。那时候我父亲当兵去了，我母亲养活不了我和我弟弟妹妹。我十岁的时候关里(1)刚解放，我姨回关里看她的亲戚，就把我带到东北来了。我刚来的时候，什么也不知道，就知道玩，淘气。亲戚养我，供我生活。我上完小学，十六岁就上班了。

问：您上过几年学？

苑父：我是小学毕业后进了工厂，工厂培养我，然后又接受了教育，去过几个夜校，换着上，后来干脆就全日制了，就上哈工大那里去了。我毕竟是工农出身的，底子也不好，就是一个小学生，学习上有点吃力。那时候我们工农啊什么，都叫工人阶级。

问：您夫人现在不在了？

苑父：不在了，都走了十多年了。

问：她是哪一年出生的？

苑父：她也是1940年出生的。她是双城人，满族。她从小没有父母，有个姥姥，她是姥姥照顾长大的。

问：你们是什么时候结婚的呢？

苑父：我们1968年结婚的，是通过别人介绍认识的。她之前的工作挺好，是双城县政府的会计。后来有了孩子，我们夫妻得团聚啊，她就从双城调到我们工厂了，当时我是工厂的工人，她是工厂的一个会计，我们都在哈尔滨第二工具厂上班。

问：家里总共有两个孩子么？

苑父：两个孩子。1968年生了一个女儿，现在嫁出去了，得出去住。苑洪斌是第二个，1972年在双城县医院出生的。

问：苑洪斌当时是顺产么？

苑父：好像是顺产，没啥太大的毛病。当时孩子生下来，我没看着。我在哈尔滨，他妈在双城，我们俩当时分开，她伺候两个孩子。她调回哈尔滨，我们才团聚。他都出生一个月了吧，我才见到他。

问：他出生之前，产检什么的都是正常的吗？

苑父：那我就不知道了，我在哈尔滨上班呢。过去了我也不知道他的情况，那时候我年轻，〔不懂这些〕，但是应该没有大问题，因为他妈妈是会计，那个时候也算有文化的，对生孩子的事懂。

问：他的名字有什么意义么？

苑父：当时取这个名字没什么意义，就是觉着顺口。我那时候在工厂，别人问我这孩子有没有取名字，我支吾半天没说出来，我的同事就说，叫苑洪斌。算是众人起的这个名。

问：他生下1个月以后看着健康吗？和别的小孩一样么？

苑父：和别孩子一样，没什么区别。你现在看看他，有什么区别？冷不丁看不出来，就是一说话就完了。大约在他六七岁的时候，他妈告诉我说这孩子不一样，智力方面不行。我们就想办法给他治，那时候都上班工作，带他去看过两三次，儿童医院也去过，没什么办法。后来到哈医大去看医生，说要吃大力丸子(2)。当时孩子太小，连一点小药片都不能吃，那大力丸子他吃不了。

问：医生说他智力不行是属于什么原因？

苑父：他是大脑缺氧。

苑姐：我问大夫了，大夫说可能是大脑缺氧造成的。具体原因我也不知道。

问：当时知道孩子的情况，家里是什么感觉？

苑父：感觉，不太痛快呗。那时候就担心，这孩子长大怎么办呢？嗯，不太痛快。

问：家里亲戚对这个事怎么看呢？

苑父：我又没什么亲戚，我是一个人，十岁就来了哈尔滨，寄住在亲戚家，也没人关心我这个事。他妈有个弟弟，平时也不走动。

问：他小时候，您和您夫人谁照顾多一点？

苑父：孩子他妈呗。当时我们都得上班啊，她上班之前把他送到托儿所。

问：他小的时候，您和您夫人教育方法有什么不一样的么？

苑父：教育啊，唉，没什么教育。那个曙光学校也去不了。

问：小时候有因为他比别的孩子慢，打过他骂过他么？

苑父：说一点没打过他，那不现实。有坏孩子教他在家里头偷钱，他偷到钱，买烧饼吃去。家里买的烧饼不吃，偷着上外面吃去。打几回，他就不敢啦，不敢啦。

他上学到小学毕业呗，稀里糊涂毕的业。然后上了曙光学校

问：他几岁上的幼儿园？

苑父：我们那时候叫托儿所。我们工厂直属的第二工具厂托儿所，就在我们住的地方附近，他挺小的时候就去了，一直到上学了才不去了。他不喜欢去，但是他不去我们没办法上班。他那时候特别能哭，一哭起来，别的小朋友跟着他一起哭。

问：他几岁上的小学？

苑父：八岁上学了，就那个苏宁小学，离这不远。刚开始我还送他过去，后来就不用了。

问：他在学校跟老师和同学相处得怎么样？

苑父：怎么相处啊？老师对他不正常对待，那么多学生呢，他什么也不会，什么也不是，老师不愿意管他，他一放学就背着书包赶紧往家跑。上学什么也没学到，什么也不知道，同学们都欺负他。现在也有人欺负他，走着路呢，就有人拿着锹出来说：“就站这，过来，拍死你！”你说这叫我在这怎么住啊？没办法，我就过去，说：“你给我出来！”吓得那个拿锹拍他的孩子不敢出来了，不知道跑哪去了。

问：他小时候，在学校有没有什么事情跟您说过的，您记得比较清楚的？

苑父：他告诉我谁欺负他，谁打他，谁骂他。经常有人欺负他，叫他吃石头：“你不傻么？吃石头！”总有小孩这么欺负他。他不吃，他们就揍他。没办法，他就只能含着，咽不下去。那石头能咽下去么？回家之后跟我说了，我就找学校老师去了。老师让我把欺负人的孩子叫过来。我怎么叫去啊？我一去找，那些孩子跑得比兔子还快，看见汽车也不管。我要去追，汽车再把那些孩子给撞了，你说我怎么办啊？他自己都知道他办错事了，别人来找他算账他跑了，我抓不住啊。两三个孩子呢，他们能耐，让我孩子吃石头！

问：他想过不上学吗？

苑父：他不愿意去也得去啊，我上班，他妈也得上班。不愿意去也得去，愿意去也得去，就这么个情况。

问：当时老师跟家里反映他在学校的表现吗？

苑父：当然反映啊，反映他和别的孩子不一样。

问：入学的时候，学校直接接收他了吗？

苑父：不管怎么样，他在托儿所待过，上学的时候，不就查几个数么，1、2、3、4、5、6、7、8、9、10……他都能查清楚，反正就查得慢一点，学校就接收他了。一年级的时候还跟别的小孩一样，他能跟得上。到后面学习就跟不上了，他回家写作业的时候也独立完成不了。我和她妈要做饭，还有一堆乱七八糟的事，也没时间教他，他不会写，就一直写不完。老师也不怎么样，不愿要他，叫我把孩子带回家。那带回来，我让孩子待在哪啊？

问：他上学大概上到什么时候？

苑父：小学毕业呗，稀里糊涂毕的业。没有毕业证，什么也没有。

问：毕业之后去过特殊学校吗？

苑父：上过那个，叫什么学校来着？

苑姐：残疾孩子上的那个学校呗，叫曙光学校。

苑父：具体哪年去的我忘了。他小学毕业在家待了一段。学校也不要了，上不了学了，就在家待着呗。结果他跟坏孩子玩，那孩子偷东西，他也跟着偷东西，那孩子偷家里钱，他也跟着偷。他因为这事挨了不少揍。后来曙光学校到我们办事处来招生了，我就知道那个学校了，把他送去了。

问：特殊学校是收费吗？

苑父：他那时候有低保，每个月给三十块钱，后来还办的二级残疾证，学校就不收钱了，周一到周五待在那，供吃住，周末回家。

问：在曙光学校，主要都学什么东西？

苑父：学生活的知识。学了半天，他也没学到什么，口算题都学不会，还学什么啊？老师也想办法教他，但他不会啊。他在曙光学校的时候，学校开过好几次会，记者也采访过我们。现在他和那个学校还有联系呢。

问：他跟曙光学校的老师和同学相处得怎么样？

苑父：反正学生一个个都呆呆的，能咋相处？老师挺好，都非常正常，他们这些学生都是，哎呀，一个比一个木，一个比一个木，就是跟木头一样，站那就不说话。

问：他所有的生活起居都是老师在照顾吗？

苑父：起居是保育员管，老师主要教课。

问：后来，大概什么时候他不去特校了呢？

苑父：到岁数就不去了，三四十岁吧，学校不要了，他就回家了。

问：他现在是一直在家里？

苑父：那有什么办法！

问：您觉得特殊教育学校对他有什么好的影响吗？

苑父：要说是一点没学回来，不客观。学回来点，但是不多，他看电视特别厉害。

问：有没有比以前在家里时强一点的地方？

苑父：说不强，那是瞎话，强点。但他强点也不行。

他上过一年班，去工厂搞卫生

问：他工作过吗？

苑父：上过一年班。

苑姐：1996年、1997年的时候，我妈还在上班，带着他去单位搞卫生。

苑父：那时候我们第二工具厂成立二分厂，要招工，国家有政策，这样的残疾人收7%，我们就赶紧让他带着残疾证去了。上了一年多班，工厂就黄了(3)。

问：之后再没找过工作吗？

苑姐：没有，找不了啊。找谁啊，上哪找去啊？找也不会干。

苑父：上哪找？找到他也不会干，上工厂干活不会干，扫地也扫不好。

问：当时他上下班是自己过去，还是？

苑父：他妈领着，那时候有他妈在啊。

问：是坐公交车吗？

苑父：厂子有通勤车。

问：当时那个工作有休息日吗？

苑父：有。

问：那时他工作的时候跟同事相处得怎么样？

苑姐：还行吧，我妈带着上班下班的。

苑父：谁跟他一样的？工厂没人欺负他，招惹他。

问：那他现在和同事还有联系吗？

苑姐：没有。

他每天在家看电视。看着有什么活也干点……有时候听收音机

问：他平时都喜欢做些什么？

苑父：喜欢吃好的呗，吃面条。

问：那平时比较喜欢干点什么事，比如做体育活动？

苑父：啥也不干，就喜欢看电视，找节目，找什么《亮剑》《西游记》……他喜欢看打仗的。

问：主要在家看电视娱乐？

苑父：对，看电视。看着有什么活也干点，看地埋汰，扫扫地。

苑洪斌：听那玩意，收音机。

苑父：啊，有时候听收音机。

问：他说的是收音机里的故事吗？

苑洪斌：电影。

苑父：电视里的电影，呵呵，《小兵张嘎》，你们不记得；还有《铁道游击队》，你们没看过。

问：现在他的活动范围是只在家里，还是也出去？

苑父：出去，走。围着大道走，两三圈。还有劫道的人，拿锹要拍死他。我们也出不去。怎么出去啊，出去要拍死他，拿锹。

问：他现在生活自理方面，比如穿衣服什么，都自己干吗？

苑父：对，那能行。他小时候是我和他妈俩人帮他穿。他成年了以后就学会了洗脸、刷牙、穿衣服、吃饭。

苑洪斌：喝牛奶。

苑父：在特殊学校那，老师教过这些，但他现在穿得也不利索。

问：在家里会干一些家务吗？

苑父：刷碗。吃完饭，我把碗往桌子上一推，他就主动去刷碗了。这就是他的活。看着地埋汰，他就扫扫。还有拖地，整点水，他就拖拖地。还帮着扔垃圾。这都不用我做，也不用我嘱咐，不用我说。

苑姐：原来烧煤的时候，他找煤、倒灰。

问：他现在每天大概的生活安排？

苑父：吃饭、睡觉、干干活……

问：我看桌子上有口算题卡，他现在是在学这个么？

苑父：太难，学不了。你刚才也看见我教他了，我没法教了，教不了了，我也挺生气。教他也不会，我就生气，就不教了。

问：现在只学数学吗？

苑父：教过不少呢，但现在来讲，有什么意义呢？他不一定能听懂。这些字他都认识，但是比一般人理解的差。他数学不会，就这个算术题，我也不行啊，我老了。你看，这是他前天算的题，这玩意太难！我整不了！你看，他不会花钱，什么也不行，这怎么办你说？就这个口算，50以内加减法，他也不会。给我气得我也不教了，不整了！我这些日子就盼着你们来啊！就这个29+8，这8你看，他写的是鸭子啊，还是8？这28你看，像28？像这种孩子吧，我们一个礼拜或者两个礼拜有个聚会，杨老师也不教什么。像算术题这样真正有点用的东西，一点他也学不会。反正他每天就在家里待着，吃点面条，自个乐呵的。你吃点喝点我没意见，你得会点啥啊。啥也不会！没整了！他也不是啥都不会，他要是一点都学不进去，我也就不生气了。他看着还行。你看他像那个智障非常严重的么？刚才你们敲门，他告诉我外头有人敲门。

问：刚才您说的杨老师，是学校的老师吗？

苑父：不是学校的。残联有一个小组织，就把他们这样的十个八个孩子聚在一起，任命杨老师带一带他们。杨老师也有一个这样的孩子。这类人是社会上的负担啊，社会挺照顾、挺关心他们。你说，像他这个年纪了，能工作么？什么也不行！唉，一天天就要吃要喝，我也没法。我希望有大学生来教他，关心关心我们这种。你看他数字写得像小鸭子似的。鸭子？画鸭子他还画不出来。

平常和我在一起待着。他姐来了，跟他姐，他姐带着他

问：他性格怎么样，安静啊还是淘气的那种？

苑父：你要惹到他，他就暴躁。尤其是外面人欺负他，回家里他就暴躁，生好半天气。你说，有的人，三四十岁了，比他大的，还欺负他。我要是使劲说那人，那人把头一低。哎，要过了一阵又开始欺负他了。反正，不论走哪个地方，有时候就出来这种坏人欺负他，我出去一找，骂一顿，那坏人老实两天。过两天，又出现这个问题，又过来欺负他，“拿锹拍死你啊，整死你啊，打死你……嗯，我杀了你，我剐了你……”就这样。

问：现在，小区附近还有人欺负他，是吗？

苑父：怎么没有呢？他出去就有人欺负他。

问：没有人管一下这个事情吗？

苑父：谁管？他回家告诉我，我说我去找。有好多人欺负他。

问：很多人欺负他吗？

苑父：就那么两三个人就行了呗！还多少个？两个就行了呗，呵呵。都是不怎么样的人，你要是骂他一顿吧，他就老实了。你要是不骂他一顿，见到苑洪斌他就欺负。

问：一般都是吓唬他，骂他吗？有人拿东西丢他吗？

苑姐：啥样都有。

苑父：反正那些不要脸的人，见他就想逗他、欺负他。

问：家里人跟他相处容易吗？

苑父：容易啊，很好处，听话。

问：他会主动跟您交流吗？

苑父：交流。外面谁欺负他了，他回来告诉我怎么回事怎么回事，我就出去看啊。有好几次这个事，开饭店的啦、乱七八糟的啦，没什么正经活的那样人，就欺负他。我看到了就说：“你怎么回事啊？别总做这种〔欺负人的〕事啊！干什么啊，挺大个人的。”说了他，还没脸，有时候，还欺负他。

问：那些人欺负他，他除了回来跟您说，会“丢”回去吗？

苑父：不会。

问：他妈妈在的时候，他和妈妈相处得怎么样？

苑父：挺好！他妈妈天天带他玩去，陪着他走一走什么的。她妈也残疾，年纪大了脑出血。

问：他妈妈是什么时候生病的？

苑姐：哎哟，想不起来了，我得慢慢想。好像是20年前，1998年得的脑出血，2009年去世的。

问：他平常喜欢和谁在一起待着？

苑父：平常和我在一起待着。他姐来了，跟他姐，他姐带着他。

问：那你和他两个人待在一起做什么事情呢？

苑父：睡觉、吃饭……。刚开始我教教算数，教教语文。后来，我教不了了，这算数他怎么也不会。他告诉我，这个这么难啊，太难了这个。

问：现在，家里面还有亲戚来往吗？

苑父：没有谁来往。

问：有的时候，您会带他出去溜达、玩吗？

苑父：哎哟，我带他出去啊，玩啊。我们老年人有个歌场啊，唱歌啦，我做什么都带着他。他在旁边也跟着唱。

问：那他喜欢跟您一起出去吗？

苑父：他不出去能怎么办呢。在家就这么待着啊，没完没了。早上，起来了，就在这屋里待着，晚上睡觉，闭上眼睛还在这屋里待着，能行吗？

问：他和以前的同学还有来往吗？现在有朋友吗？

苑父：没有。

问：就一直和您、和他姐姐在一起？

苑父：对。

糖尿病、这颈椎……现在他大脑缺氧，脑袋总疼、迷糊，然后脚麻

问：现在照顾他的时候，您有特别需要注意的地方吗？

苑父：没有什么需要注意的地方。他有时候要吃的东西多，小食品什么乱七八糟的。过去给他买，现在不敢买了，去化验，发现他得糖尿病了，你说这样我怎么给他买啊？他就不愿意了，在外面要，要这个，要那个的。这你们看是一小部分〔吃的〕，我一会儿给你们打开看看，特别多，这个吃的，那个吃的。我呢，老了，岁数在这着呢，工资也不太少，这就一个孩子，我就花吧。

问：他得了糖尿病，现在是一直在吃药吗？

苑父：对，吃药，慕容黄片，那边那个黄盒，他就吃那个药(4)。他脖子疼，迷糊，得住院去，去中医药二院。

问：是近期脖子不太舒服吗？

苑父：他总是这样低着头。

（苑洪斌一直是弓着身子，脖子向前下方伸的姿势）

问：他现在吃药有报销吗？

苑父：没有报销的。吃药不管，住院30%的费用国家担的。因为他是残疾人，社区给办的残疾人的劳保。现在还说不清这个事怎么处理呢。反正去住院按30%报销。

问：一会儿是要去医院吗？

苑父：联系好了就去，没联系好呢，什么时候去我也不知道。住院也是这么住，早上去，打打针，吃吃药，大夫给检查检查，做做理疗乱七八糟的。他这身上全是拔火罐的印。身上拔一次，八个〔罐〕吧。今天拔八个，明天拔八个，十六个么一共，全身都是。

问：他现在身体状况怎么样？

苑姐：你要听实话我就跟你说了，不好，糖尿病、这颈椎……要不是你们来，他昨天就住上院了。这颈椎导致脑袋受压迫，没看着他脑袋这样的么？现在他大脑缺氧，脑袋总疼、迷糊，然后脚麻。

问：您现在身体怎么样？

苑父：我身体，唉，也不咋的，脑梗，天天吃药。到时候犯了病，孩子怎么办？

问：您一家的支出都是靠您的退休工资吗？

苑父：对。

主要是家长自己给他们组织的活动

问：他小时候得到过社会的什么帮助？

苑姐：没有。

苑父：没有帮助。社会净欺负他，帮助啥啊？

问：给他们组织活动没？

苑姐：很少有。主要都是家长自己组织的，这样孩子都不少呢，有三四十个吧，有的时候礼拜五就搞个活动。都是自发组织的。

苑父：五六年前(5)有个特奥大学计划。就是各个学校的大学生带着这些孩子去公园玩，讲故事。特奥会的时候，有两个老师带他们搞搞活动。残联学校有个王老师带着他们，曙光学校给批钱，带着他们去坐车，买吃的，去玩。现在残联学校，周五带着活动，有两个老师，一个杨老师，一个马波老师。杨老师有个孩子和我儿子一样，她很热爱这个工作，带得好，在道外大水晶街，有一个挺大的房间，带着在校的和已不在残联学校的孩子做活动。马波老师现在不带了，说不定哪天高兴了，再带带〔孩子们〕。现在是杨老师带着，冬天次数少，要不然就一个礼拜一次。那些孩子有的会弹琴，有的会唱歌，会这会那的。他啥也不会，但得参加啊，在那听点，要不干啥也不是。

问：政府补助也没有吗？

苑父：没有。

苑姐：现在就是这个残联学校有时候有活动什么的，〔他可以参加〕。

问：他参加过活动吗？

苑姐：就是在那个学校，做些个小孩的活动，简单的。有时候发个奖状什么的，鼓励鼓励他们。

问：政府有补贴吗？

苑姐：没有。

问：低保？

苑姐：低保是我们自己主动去找，才办的，不找也没人管。

我们送他到那样〔一个养老〕的地方去，让他生活吧，还能怎么办？

问：有考虑过让他结婚吗？

苑父：嗯，不考虑，他也不考虑。我们有时候有这种想法，但他没有。他对女孩子没有什么感觉。

问：您对他以后的生活有哪些担忧？

苑父：担忧啊，哎呀，担忧。共产党领导下，其实也没什么可担忧，担忧什么啊？他姐需要费点心事，送他去一个〔养老的〕地方呗。那怎么办，就这个主意了。不像你们，能找工作，他能行么？他什么也干不了。我们送他到那样〔一个养老〕的地方去，让他生活吧，还能怎么办？

问：您对社会有什么期待吗？

苑父：对社会当然有期待了。这社会对我们这样的照顾得够好的了，够好的了，我们承认，够好的了，现在什么事都照顾。就是有这些坏孩子，有这些劫道的人欺负他。

苑姐：找个好的养老院，把我弟弟送去，给我弟弟安度晚年，有病什么的，都能给医治。社会上那坏人能管得了？

苑父：怎么管不了？揍他！

苑姐：揍得动么？都比你有劲。

苑父：比我有劲，我找派出所处理他。