6岁学会喊妈妈
回家后我做了些功课,了解白鲸,了解自闭症。
也拟了个初步的采访计划。
计划中除了打算采访鲸豚驯养员,还想接触一些自闭症患儿家庭。
再次赶到大连,住在海边,离白鲸和海豚们很近。那个每年无偿为自闭症孩子举办冬令营的旅游公司已为我做了安排。
编辑小满是个健康挺拔的大连姑娘,她对我说:“明天上午我们会去一个自闭症康复培训机构——也可以叫它自闭症康复学校。在那里,每个孩子都有家长陪同,您可以做些了解。校长叫崔丽,她自己的孩子就是自闭症患儿。”
“哦,她又是校长又是家长?”
“是啊。”
第二天,旅游公司的小张姑娘开车送我们去自闭症康复学校,我们见到了崔校长。
她开朗,热情,语速挺快。
我说:“很难想象……”
她说:“很难想象我有一个自闭症孩子,是吗?”
我和小满都点头。
崔校长笑道:“虽然我孩子的情况还不可能有根本的改善,但那个使我情绪最低落的阶段已经过去了。现在我有很多事要干,情绪低落怎么干?我得像一张弓,拉得满满的,一点儿也不能松懈。”
但现在她得向我们描述那个已经跨过去的阶段。
“我的儿子,不到1岁时就有点儿不对劲。”崔丽说,“别人的孩子这么大时会比较黏妈妈,妈妈一走就哭,就闹。”
我说:“是的,我儿子那时候就这样。他妈早上买菜去,他醒来一看妈妈不在就哭得惊天动地,谁也哄不好。”
“但我儿子不一样。妈妈走了,他不在乎;妈妈回来了,叫他他也不理。邻居的小女孩只比我儿子小几个月,容易互相比较。垃圾车的响动挺大的,邻居小女孩会受到惊吓,但我儿子没反应。我们就想,他会不会听力有问题?就抱去医院检查耳朵。”
“没检查出什么?”
“是啊,医生说耳朵正常,好好的。哎呀,我和我爱人可高兴了,我儿子不聋!回来就庆祝了一下。”
“怎么庆祝的?”
“找个小饭馆呗,为我儿子的耳朵好好的干杯。”
“后来呢?”
“后来我们又怀疑孩子是发育晚,也怀疑过他是不是脑瘫,就一次又一次去医院,一次又一次排除掉……”
“然后一次又一次庆祝?”
“是啊。只要有什么儿科专家来大连,我们就带着孩子去检查,去请教。可总是查不出什么。但心里有疑问啊,别人家孩子教什么学什么……”
“你孩子老是学不会?”
“不,”崔校长说,“我们家孩子是不愿意学,你怎么教他也不学!这样一直到了5岁。有一天晚上,同事打电话来——”
“你那时干什么工作?”
“那时做房地产。”
“自己开公司吗?”
“不不,只是个员工。”
“同事打电话来说什么?”
“她叫我打开电视。我就看到正在介绍自闭症的情况。我边看边对照,觉得跟我儿子的表现有点儿像,不过还抱着侥幸心理:我儿子不是天天这样啊。然后就带孩子去北京,去了专治自闭症的北医大六院。”
我想,这个一次又一次为儿子的“幸运”庆祝的母亲,她去北京不是为了治病,而是为了听到医生对她说:放心,你儿子不是自闭症,只是发育有些特殊而已。
医生简单地观察了她的孩子,问了孩子几个问题,并让孩子拿起桌上的杯子——孩子握不住杯子。
医生问她:“你儿子最喜欢做的事情是什么?”
崔丽回答:“他喜欢敲,拍。”
医生就用一个手指敲着桌子。
孩子立刻兴奋起来,开始拍桌子,他拍得挺有节奏。
医生停止了敲,但孩子还在拍。
医生做了个制止的手势:“行了。”
但孩子还在拍,停不下来。
直到妈妈抓住孩子的手,他才勉强停下。
这时医生的表情是毫无意外的、毫不疑惑的。
崔丽从里到外颤抖着问:“大夫,我孩子是不是那个……那个……”
医生点头说了三个字:“很典型。”
她盯着医生的眼睛。
她知道她应该信任医生,医生没有必要无中生有。
她又看她的孩子。但孩子并不直视她的眼睛,从来都这样。她总不愿往不正常上想,可现在医生很肯定地告诉她了。
她似乎眩晕了一下,不过这眩晕只持续了零点零几秒。因为孩子在她身边,她必须清醒而坚强地面对孩子,面对孩子的一切。
她赶紧问医生:“您说,该怎么治?”
医生说:“目前世界上还没有能治愈自闭症的药物,主要靠教育和训练,用我们的术语来说,叫‘干预’。你的孩子5岁了,已经错过了最佳干预年龄,但晚一些总比没有强。另外,你家没养小猫小狗吗?”
没等崔丽回答,医生自己说:“应该是没养,这样的家庭需要耗费的精力已经够大的了。不过,让自闭症孩子跟一些温顺的动物在一起是有好处的,可以培养他们的情感,并能帮助他们把情感正常地表达出来。我从资料里看到,国外还尝试使用大型海洋生物与自闭症孩子互动游戏……哦,我们这里条件有限。不过北京是有针对自闭症孩子的培训机构的,你可以去看看。”
崔丽带孩子去了那家机构。
“我们运气真好,”她说,“那里正巧有个孩子生病,空出个名额。我第二天就在附近租了房子,白天就陪儿子上课。”
我问:“那你,辞职了?”
“当然,辞职了。”
“你爱人是干什么的?”
“他在部队,搞测绘的。”
“你家的经济负担一下子重了许多。”
“这还不是主要的烦心事,”崔丽说,“在北京待了三个多月,我儿子天天上课,可是看不出有什么进步。”
“得耐着性子。”
“可是首都的开销太大了,住不起了。”
“又回大连了?”
崔丽摇着头:“为了儿子,我们像游击队似的,打一枪换一个地方。在青岛儿童医院住了一年半。接下来又去过济南,去过临沂。在外面一共漂了三年,我儿子从5岁长到了8岁。”
我问:“三年时间还没什么进步?”
她说:“进步不很明显,但还是有进步的。在第二年,我儿子6岁的时候,他会叫‘妈妈’了。”
小满瞪大眼睛,觉得无法相信:“6岁以前,您儿子一直没喊过‘妈妈’?”
“没喊过。”
“那,您第一次听他这样喊,是不是特别激动?”小满自己已经激动得难以自持了。
崔丽说:“是啊,人家孩子轻而易举能学会的,我们孩子要学无数次。但学无数次终于学会了,这比学一两次就学会了更有成就感。”
我说:“这主要是家长的成就感?”
“对。”崔丽感慨地说,“听见我儿子第一次喊妈妈,除了当母亲的满足和激动,更强的意识是:我儿子是能学习的,他能学会喊妈妈,就能学会别的,就能学会更多的!”
我们三个都被震撼了。
崔丽说:“在外面三年,我儿子学会了拍球、剪纸、涂色。去北医大六院那会儿,医生要他拿杯子,他握不住,三年以后他能拿起杯子了。”
小小的进步,大大的付出。
崔丽说:“在外面的三年里,我也在学习,教育、训练自闭症儿童那一套我也学会了,所以回大连后我就办起了这样一个学校。”
我问:“这学校的学生你是怎么招来的?家长放心把孩子交给你这样一个房地产公司离职人员?”
崔丽笑了:“回大连后我加入了一个联谊会,成员都是自闭症儿童的家长,一个季度聚会一次,交流交流各自的情况。后来我和大伙儿商量:大连没有自闭症康复培训机构,我来办一个行不行?大家都支持我。学校开办时,六个孩子四个老师,除了我自己的孩子,还有五个,都是联谊会送来的。”
我又问:“四个老师也包括你吧?”
“不,虽然学校的许多事情我都在做,都可以做,但还是要请专职教师。四个姑娘都是营口特师毕业的,学的是社工专业。”
“她们在你这里干,工资能有多少?”
“哦,现在能拿到3000元,但九年前开办时只有600元。”
“条件很差,她们能适应吗?”
“那时我租的校舍只有二百平方米,挺简陋的。有的孩子还会揪老师的头发,咬老师的胳膊。其中有个老师只干了一个月就走掉了。”
“那,这四个老师里,有没有一直干到现在的?”
“有啊。”
“有几个?”
“一个。”
那就是仅存的硕果了。
崔丽告诉我,现在学校已有二十个老师了,主力仍来自营口特师,也有长沙民政学院等各地各校的毕业生。
“我记得刚开始时有这样一个孩子,”崔丽说,“他用了半年时间才认识了红色,又用了三个月认识了蓝色。然后再拿红色给他看时,你们猜怎样?”
小满说:“他已经不认识红色了。”
“不对,”崔丽说,“红色和蓝色他都不认识了!”
这种前功尽弃就好比一位作家用电脑写作,辛辛苦苦写了好几万字,不知道碰了哪个键,“唰”的一下几万字全没了。
崔丽接着说:“可是让我感动的是,出了这种事,那位家长没把孩子领回去,仍然选择信任我,把孩子留在这里。”
我问:“最早送来的五个孩子里,有没有坚持到现在的?”
崔丽说:“有一个女孩,九年来一直在这里,已经十三四岁了。不过,待得最长的孩子不等于最成功。我们这里有些孩子到了入学年龄就去普通小学了。当然,家长跟校方说好,在成绩上没有要求,只求让孩子在集体生活中逐渐适应社会。去年我们学校有四个孩子上了普通小学。也有一个从我们这里出去的症状轻微一些的男孩,他最后考进了大学。”
“这是极个别的吧?”
“对。当然,离开这里也有另一种情况,因为经济压力太大,放弃了,把孩子带回家了。”
我想起一个问题:“崔校长,您的孩子现在怎样了?他……还在这里上课吗?”
“哦,”崔丽说,“他17岁了,开始有青春期反应了。他爸提前退伍,在家陪着他。我现在会提醒自闭症儿童的家长,对自闭症的最佳干预年龄是3到4岁。但我儿子那时候没有人提醒我们,我们错过了最佳干预年龄,所以进步很慢。到了冬天,我儿子不怎么愿意出来。冬天风大,他眼睛不舒服。他不爱戴帽子、戴手套,手冻僵了也不戴手套。他喜欢夏天,那时候他会蹦蹦跳跳地出门。不过,一般来说他不喜欢人多,人多他没有安全感。还有,在他面前我不能跟别人说五句以上的话,超过五句他就会插嘴。这大概也是安全感问题吧。”
小满问:“他会说爸爸妈妈的名字吗?”
“他会说!家里的电话号码也记得住。但他不会说人称代词,不会说‘你、我、他’。他小时候我想训练他说‘你、我、他’,就故意轻轻打他屁股,问他:‘妈妈在干什么?’他就说:‘妈妈在打张杰的屁股。’张杰是他的名字。直到现在还是这样,不会说‘我的’,永远是‘张杰的’。他说话语速比较慢,声音比较轻,有时轻得听不清楚,要在他胸口按一下才能大点儿声。”
这时,一直没说话的小张问崔丽:“你们家一直没养小动物吗?”
崔丽说:“没有,不过我还记得医生说的,大型海洋动物能帮助自闭症儿童。咱们大连的大白鲸世界有白鲸,有海豚,就是门票太贵了,我儿子9岁以前我们只带他去过一次。有一次市里开会,我偶然遇见一个老总,大白鲸世界就是他们公司的。我对那个老总说,能不能免了自闭症儿童的票,他们喜欢白鲸,喜欢海豚,但一张票100多元,我们实在出不起。老总对我说,他们正在酝酿一个计划……”
我问:“是不是要办白鲸冬令营?”
“对呀,”崔丽说,“白鲸冬令营后来每年都办,我儿子参加的是第一季。”
“一次冬令营多长时间?”
“三个月,每周三次训练课,每次20分钟左右。”
“每次训练,孩子都能看到白鲸吗?”
“不但能看到,他们还能摸白鲸,白鲸还会亲他们一下。”
“那,参加冬令营的有多少孩子?”
“哦,分了三组,每组三个孩子,每个孩子还配备一个心理医生。”
小满问:“孩子跟白鲸在一起一定很高兴吧?”
崔丽说:“是的,我还从没看见我儿子那样高兴过。他最高兴的是指挥白鲸唱歌。”
我问:“怎么指挥?”
“就这样。”崔丽挥动双臂,“还有,喂白鲸吃鱼也是孩子喜欢干的事。”
接下来,我要求参观一下她的学校,看看孩子们,崔校长便欣然前引。